Fecha: 10 de Febrero de 2017 | 12:29 pm

María con hepatitis C y F1, recibirá tratamiento gracias a la Justicia

María Fernanda, tiene hepatitis C es F1 y la justicia falló a su favor, recibirá el tratamiento para curar su enfermedad. Un antecedente más, esta vez en Uruguay, donde se defiende el derecho a la salud que a todos nos corresponde

María Fernanda Castillo no se acuerda del momento preciso en que le dijeron que le habían hecho una transfusión de sangre contaminada con el virus de la hepatitis C. Lo que sí conserva en su memoria son las idas frecuentes al gastroenterólogo pediátrico, los pasillos de la institución donde se atendía, los exámenes que debía repetir cada dos meses, y una frase que habría de escuchar varias veces desde los 11 años de edad: “No hay nada por hacer”.

Hasta ahora, los pacientes crónicos de hepatitis C —muchos de los cuales se enfermaron por negligencia asistencial, como ella— se enfrentaban a un panorama desolador. Curarse era un privilegio reservado para quienes reaccionaran positivamente al interferón pegilado con ribavirina, una combinación de fármacos financiada por el Fondo Nacional de Recursos (FNR). Se calcula que solo el 30% de los enfermos responde y María Fernanda no fue una de ellos.

En 2011 empezaron a desarrollarse en el mundo nuevos antivirales que hoy ya cuentan con el visto bueno de la comunidad científica internacional: hay evidencia de que curan a más del 90% de los pacientes y la tasa asciende a 97% en quienes están en etapas tempranas de la enfermedad. Se aplican por vía oral sin mayores efectos secundarios durante 12 a 24 semanas. Si bien están autorizados para la venta en Uruguay, cada frasco cuesta 28 mil dólares y se necesitan al menos tres, lo que los convierte en parte de los polémicos “medicamentos de alto costo”.

El 27 de enero la Justicia emitió por primera vez una sentencia que obliga al FNR a entregarle el medicamento a una persona con hepatitis C: María Fernanda. Después de 20 años escuchando que no había nada por hacer, que solo cabía esperar, esta mujer de 31 años recibió una transfusión de esperanza.

No fue la única. El viernes, una persona de 35 años, que también fue infectada con hepatitis C siendo niña —nació con una patología en el cordón umbilical, sufrió trombosis y hemorragias digestivas, y recibió el virus en la sangre que le suministraron— escuchó las palabras mágicas de parte de un juez: se condena al FNR a suministrarle el medicamento en un plazo de 24 horas.

Las dos nuevas beneficiarias de la Justicia comparten una condición: son “F1”, lo que significa que su hígado no ha desarrollado altos grados de fibrosis. Esto implica que todos los uruguayos portadores del virus C, sin importar el estadio de su enfermedad, podrían soñar con curarse. Se calcula que hay entre 40.000 y 45.000 infectados en Uruguay, pero el 80% no lo sabe porque pueden pasar muchos años sin síntomas.

En paralelo a la Justicia, el Ministerio de Salud (MSP) incorporó al Formulario Terapéutico Médico (FTM) tres packs de medicamentos para la hepatitis C crónica, entre los cuales están los que la Justicia condenó al FNR a entregar. La resolución firmada por la ministra interina, Cristina Lustemberg, está fechada el 24 de enero: tres días antes de la sentencia favorable a María Fernanda. De esa forma, el MSP cumplió con su rol y zafó de la condena que sí recayó sobre el FNR, ya que en ese momento no tenía un protocolo que indicara a qué pacientes correspondía la medicación en cuestión.

La incorporación de los nuevos fármacos, que se produce en buena medida por el lobby que han hecho médicos y pacientes en estos años, es celebrada parcialmente porque aún falta saber lo más importante: quiénes podrán acceder. Según dijo a El País la directora general del Fondo, Alicia Ferreira, la comisión técnica a la que le compete esa decisión ya redactó la normativa y la comisión honoraria la aprobará formalmente el próximo jueves, quedando vigente a partir del viernes 10.

Ferreira no quiso adelantar su contenido, pero la hipótesis que manejan los profesionales y pacientes que están en vilo por esta resolución es que el Fondo habilitará la medicación solo para quienes cursan un estado avanzado de la enfermedad: los F3 y F4. Esa postura dejaría afuera a todos los que, como María Fernanda, aún no están al borde de la cirrosis o del trasplante, pese a que son los que tienen más posibilidades de curarse y llevar una vida normal.

 

Paciente y  enfermera
Como enfermera, entre niños, en una mutualista de Maldonado: así transcurre el día a día de María Fernanda. Nada en ella ni en su forma de hablar sobre el tema revelan la bronca que asegura haber sentido tantas veces en su periplo como paciente de hepatitis C. Es más, eligió dedicarse a la enfermería. Ella asegura que la decisión no tiene nada que ver con haber sido infectada así, de pura mala suerte, cuando en las instituciones todavía no se examinaba la calidad de la sangre de los donantes. Ser enfermera no responde a una suerte de reivindicación o superación de esa desgracia, sino a una probable consecuencia del simple hecho de haber pasado años rondando el sistema de salud. “Me gusta”, dice, sin más.

Todo empezó a los siete años, cuando le diagnosticaron una enfermedad que implica dificultades en la coagulación. Más tarde, a los 11, debieron extraerle el apéndice y en el postoperatorio presentó una hemorragia interna a causa de aquella enfermedad inicial. Estuvo 10 días grave en CTI. Recibió muchas transfusiones.

Un mes después comenzó a sentirse decaída, cansada, desganada. No demoraron en consultar al pediatra, que le indicó exámenes de sangre y detectó la presencia del virus C en su cuerpo.

De niña mantuvo una vida “normal” porque los síntomas remitieron, e incluso había una chance de que el virus se eliminara y se curara “sola”. Pero, chequeo tras chequeo, se fue confirmando la presencia de ese indeseado huésped, y siendo adolescente su médico le transmitió que ya no había vuelta atrás: la enfermedad se había vuelto crónica.

“Me acuerdo que el doctor me dijo no hay mucho para hacer porque en aquel momento no había medicamentos que curaran la hepatitis. Que cuando hubiera, me avisaría. Que me quedara tranquila”, recuerda. “Yo no tenía síntomas, pero es difícil llevar la carga emocional de tener una enfermedad crónica. Siempre tuve ese miedo de trabajar, de formar una familia. Sentís que la gente te va a rechazar. Te preguntás ¿lo digo o no lo digo?”.

La buena noticia llegó en 2007: había un tratamiento y lo financiaba el FNR. Era el interferón pegilado con ribavirina. Durante seis meses sufrió los efectos secundarios —caída de pelo, cansancio, anemia— y debió dejar de estudiar, pero el esfuerzo se justificaba por la esperanza de la curación. Finalmente fue un fracaso. Y otra vez las palabras más angustiantes: que no había nada por hacer.

María Fernanda siguió con su vida. Se casó, quedó embarazada, y en 2012 nació su hijo Franco sin ningún inconveniente. Si bien la enfermedad se transmite por vía sexual e incluso vertical (de madre a hijo), la probabilidad es baja y esta vez la suerte estuvo de su lado.

Entre tanto, su gastroenterólogo le decía que en el mundo estaban ensayando nuevos fármacos para la hepatitis C. En 2014 le comunicó que los medicamentos ya se comercializaban en Europa. Todavía estaban lejos de esa posibilidad.

En 2015 aparecieron los primeros síntomas: un cansancio extremo que le impedía incluso levantarse de la cama para ir a trabajar. La internaron. Le dijeron que padecía una miopatía —una enfermedad en los músculos— pero que no tenía nada que ver con su hepatitis. Para recuperarse le indicaron prednisona. Funcionó por un tiempo, pero al retirar el medicamento volvió a tener un empuje. Luego probaron con fármacos inmunosupresores, pero le elevaban la carga viral de la hepatitis, de modo que debieron suspenderlos. Finalmente consideraron que su miopatía sí era consecuencia de la hepatitis y se inclinaron por atacar esta enfermedad para eliminar los síntomas. La esperanza estaba en los nuevos medicamentos, que para ese entonces sí habían llegado a Uruguay. Una nueva gastroenteróloga le indicó sofosbuvir con daclatasvir, la combinación apropiada para su genotipo. Ahora había que conseguirlos.

Primero iniciaron el trámite administrativo en el MSP para solicitar el sofosbuvir mediante la ordenanza 882. Mientras esperaban, se dirigieron a la oficina de atención al compatriota, de Cancillería, para encargar el declastavir que todavía no se consigue aquí y que deberían importar de India a un costo de US$ 600. Para reunir el dinero abrieron un colectivo en Abitab y organizaron un bingo. Mucha gente de Maldonado colaboró.

Pero el motor de María Fernanda y sus allegados se detuvo el 14 de diciembre, cuando recibió la respuesta del ministro de Salud, Jorge Basso. “Decía así: la situación clínica actual de la paciente determina su no inclusión dentro de los parámetros para recibir el tratamiento. Fue horrible, se me vino el mundo abajo. Con todo el esfuerzo que estaba haciendo para conseguir el tratamiento y para levantarme todos los días. Lo que no entienden (en el MSP) es que lo que me produce peor efecto es lo extra hepático. Tengo 31 pero parezco de 60″, se queja.

Sintió una bronca incontenible que pensó descargar iniciando un juicio por daños y perjuicios a la mutualista donde se contagió de niña. Una compañera de trabajo le recomendó ir al consultorio jurídico gratuito de la Facultad de Derecho, y allá fue. Pero la respuesta de la abogada que la atendió la descolocó. “Tenemos 30 días para hacer la acción de amparo”, le dijo. En vez de un juicio por plata, le estaban ofreciendo una nueva chance de curarse. Quedó muda. Su esposo debió contestar por ella: “Sí, vamos a hacerlo”.

Lo que siguió fueron tres audiencias en plena Feria Judicial, en las que María Fernanda escuchó a una gastroenteróloga especialista, María Rosa Cruells, explicarle a la jueza que la medicación estaba indicada para todos los enfermos de hepatitis con una alta tasa de curación. También se regocijó al oír de boca de una perito del Instituto Técnico Forense que precisaba el medicamento porque, de lo contrario, la enfermedad progresaría. La jueza parecía convencerse. Dudó cuando supo que justo por esos días el MSP había incluido el fármaco en el FTM, pero la abogada le explicó que por ser ella “un F1”, seguramente quedaría excluida.

Finalmente, el abogado Juan Ceretta hizo en su alegato final un repaso muy removedor de su periplo, que la hizo llorar. Cuando terminó esa audiencia, Ceretta, que dirige el consultorio de la facultad, le dijo: “Nos fue bien, quedate tranquila”.

Al día siguiente la llamaron por teléfono para confirmarle que la sentencia era favorable. Luego se comunicó con ella una abogada del FNR diciendo que el laboratorio le enviaría el sofosbuvir a su mutualista. Eso sucedió el martes y el miércoles arrancó el tratamiento. El otro medicamento ya había llegado de India.

“Los pacientes no pueden pasar por esto. No se entiende que estando la cura, no te la den”, opina. Para ella, eso ya es pasado. Ahora solo espera que pasen los tres meses de tratamiento para escuchar una nueva frase: “Carga viral indectable”.

 Dice Cruells que si bien el tratamiento “está casi resuelto” (casi porque aún no se sabe a quiénes incluirá la normativa del FNR), Uruguay todavía tiene un trayecto largo por delante en cuanto al diagnóstico. Las proyecciones hablan de unos 40.000 infectados, pero no se sabe cuántos hay en cada estadio (F0, F1, F2, F3 y F4) y la detección de esta “enfermedad silente” aún es débil porque los exámenes aquí no son obligatorios, como sí lo son en otros países de la región. Los médicos uruguayos no lo tienen incorporado en las rutinas, pese a que a nivel mundial se considera que al menos una vez en la vida de una persona debe buscarse el virus.

“Desde la infección hasta la cirrosis pueden pasar hasta 20 años. Cuando aparecen los síntomas de cirrosis significa que ya hay tres cuartas partes del hígado comprometidas”, explica Cruells.

La especialista advierte que si bien el medicamento ahora está cubierto por el Estado, “todavía es como si no lo tuviéramos, porque no sabemos las reglas del juego. La versión que manejamos es que la normativa será sumamente restrictiva. Es lógico que no trates a todos con la misma urgencia, pero al menos establecé prioridades”, plantea.

En Argentina, por ejemplo, se decidió que primero accedan a la medicación quienes ya sufren de cirrosis, así como los trasplantados, los infectados también con VIH, los que tienen manifestaciones por el virus que limitan su calidad de vida, los pacientes en edad genital activa, y personas que trabajan en la salud o en las cárceles. “Eso para arrancar está bien. Después tenés que abrir la cancha”, sostiene Cruells. Y agrega: “Suena poco lógico que esperes a que un paciente tenga cirrosis o cáncer de hígado para tratarlo”.

El MSP ha entregado el sofosbuvir por la vía administrativa a varios pacientes con hepatitis C, pero todos cursando estadios avanzados de la enfermedad (F3 y F4). La Justicia, en tanto, lleva dos sentencias favorables para F1, y Ceretta dijo a El País que “siete u ocho” pacientes iniciaron recientemente la demanda en el consultorio. Lo que se resuelva en tribunales no obliga al sistema de salud, pero sí que marca precedentes.

Contrajo el virus de niña; hoy es enfermera.
María Fernanda Castillo, de 31 años, es la primera uruguaya en ganar una sentencia que condena al Fondo Nacional de Recursos a entregar un medicamento para combatir el virus de la hepatitis C. El fallo favorable fue el 27 de enero y el viernes pasado se dio una nueva sentencia que va en el mismo sentido y beneficia a otra paciente joven como ella.

María Fernanda tenía 11 años cuando le contagiaron el virus C. Entró a su cuerpo en medio de una de las tantas transfusiones que debió recibir por presentar complicaciones luego de una operación por apendicitis. En aquella época no se analizaba la sangre de los donantes; hoy sí.

Ella no guarda rencores. Ha pensado en entablar un juicio por daños y perjuicios a la mutualista donde se enfermó, pero aún no está decidida. Es algo que le genera dudas, y más ahora que tiene en su poder el medicamento que promete curarla.

Su historia no le ha generado rechazo al sistema de salud, sino todo lo contrario. Eligió ser enfermera y trabaja en una mutualista de Maldonado asistiendo los controles pediátricos.

Una sentencia que marca un hito en Uruguay.
El 27 de enero, el Juzgado Letrado en lo Contencioso Administrativo de Primera Instancia de 1er. Turno condenó al Fondo Nacional de Recursos (FNR) a suministrar el medicamento sofosbuvir a María Fernanda Castillo. En la sentencia, la jueza Ana María Bello destaca como “hecho nuevo” que el MSP haya incorporado el medicamento al Formulario Terapéutico Médico durante el proceso judicial, y condena al FNR por no haber protocolizado su uso.

El FNR “no ejerce su rol al no promover la inclusión de tratamientos que resultan imprescindibles”, plantea Bello, que resalta a su vez que el fármaco tiene “evidencia científica probada y beneficiosa”.

“Es inexplicable que no lo incluya en forma inmediata. Es más: frente a la inclusión realizada por el MSP debió protocolizarlo pues el tiempo de un paciente no puede esperar las formalidades del FNR”, indica la jueza.

Bello considera que el FNR “incurre en ilegitimidad manifiesta al negarse a suministrar el medicamento” y establece que en caso de impedirle a María Fernanda el acceso, el Estado provoca una “lesión al derecho a la salud y a la vida” de la demandante.

Finalmente, le otorga al FNR un plazo de 24 horas para entregar el fármaco.

Edición: HCV Sin Fronteras
Fuente: elpais.uy Paula Barquet

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