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Informar y educar sin pausa * Hepatología, Hepatitis virales
Por Teresa Zanotti, Revista Prescribe – Es la tarea que hace 12 años viene desarrollando la ONG Hepatitis C 2000. A pocas semanas de conmemorarse el Día Mundial de las Hepatitis, su director general, Eduardo Pérez Pegué, hace un balance y habla sobre el presente de estas enfermedades.
El próximo 28 de julio se conmemorará el Día Mundial de las Hepatitis, tal como lo resolvió la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2010 y luego de varios años de solicitud por parte de más de 200 ONG´s de pacientes de todo el mundo. La fecha fue elegida en homenaje a Baruch Blumber, descubridor del virus y luego de la vacuna de la Hepatitis B (ver recuadro).
En 2012, el mensaje global es “Están más cerca de lo que crees… Las hepatitis B y C no solo afectan a una de cada 12 personas en el mundo, sino también a quienes están cerca de ellas. Conocelas, afrontalas, hacete la prueba”.
Al respecto, Prescribe conversó con Eduardo Pérez Pegué, director ejecutivo de Fundación HCV Sin Fronteras, director general de Hepatitis C 2000 y coordinador de HepaRed – Red de recursos contra las hepatitis virales participante en la World Hepatitis Alliance, quien destacó que, justamente “a través del programa HepaRed, que apoya a grupos de pacientes de la Fundación HCV Sin Fronteras, estamos trabajando intensamente en la organización y coordinación final de actividades que realizaremos en distintas regiones del país”. Al cierre de esta edición, también realizaban un taller de capacitación y foro en línea, dirigido a los 12 coordinadores de grupos de las diferentes regiones del país.
“A nivel del Ministerio de Salud de la Nación hemos logrado avances –informa Pérez Pegué–, ya que desde el año pasado participamos, en representación de ONG´s los pacientes, en el Comité Asesor de Expertos en Hepatitis. Este comité está desarrollando actualmente la organización del Programa Nacional de Hepatitis, que, por el momento depende de la Dirección Nacional de SIDA. Y, si bien faltan completar algunos trámites para poder lanzar este programa que tendrá gran difusión pública, aquellas personas que necesiten tratamiento para hepatitis B o C y que no posean cobertura, pueden acceder a este gratuitamente, ya que es provisto a través de la solicitud directa del médico especialista”. Además, “colaboramos en las nuevas guías sobre hepatitis B y C que llevó adelante el Ministerio de Salud”.
El entrevistado se muestra entusiasmado con estas acciones que considera “un gran avance en nuestro país”, aunque no se detiene. También resalta la importancia de que “los médicos especialistas vayan conociendo esta posibilidad para sus pacientes. Del mismo modo, es necesario continuar realizando campañas públicas, privadas y a través de cuanta institución sea posible, sobre la necesidad de prevenir e informar acerca de estas hepatitis, dado que, como ya lo difundió la OMS, las hepatitis B y C son cien veces más infectivas que el VIH”.
Pioneros
La Organización Hepatitis 2000 es la primera organización de personas portadoras de hepatitis virales crónicas creada en la Argentina, y la primera que comenzó a trabajar en la web totalmente en castellano. El 11 de abril cumplió 12 años en la comunicación e información orientada hacia los temas que conciernen a todas las enfermedades hepáticas, y muy especialmente a las hepatitis virales (A, B, C, D, E), coinfección VIH Sida, trasplante, tratamientos, grupos de autoayuda, seguridad del paciente, medicamentos y grupos en riesgo. “Estas enfermedades afectan a más de 500 millones de personas en el mundo; esto significa que una de cada 12 personas en el mundo tiene hepatitis C o hepatitis B”, subraya Pérez Pegué.
Entre las tareas de esta ONG, sobresalen las de aportar información a la comunidad y acercarse a quienes ya están afectados por una hepatitis viral crónica para ofrecer, desde la propia experiencia personal, comunicación, contención, ayuda y asesoramiento.
“Desde 2006 cooperamos estrechamente con la Fundación HCV Sin Fronteras, y también trabajamos en conjunto con instituciones públicas y otras ONG de diferentes países”.
Además, Hepatitis 2000 colabora con HepaRed – Red de recursos contra las hepatitis y Red nacional de grupos de mutua ayuda, a través del aporte de herramientas informáticas, asesoramiento en comunicación y difusión de sus actividades, y también en la elaboración y sostenimiento de los sitios Web de la Red.
Otro de los emprendimientos destacados en lo que concierne a comunicación es el Foro de Hepatitis 2000, que, desde hace nueve años ininterrumpidos, se encuentra disponible las 24 horas en Internet para consultas de personas afectadas por una hepatitis. Al respecto, su director comenta que “la información que brindamos a través de nuestros sitios webs, unidos a nuestros visitantes por RSS y suscripciones, suman más de 150.000 visitas mensuales; y ya son más de 70.000 las personas suscriptas a nuestros boletines electrónicos de noticias y artículos informativos”. Radio HC 2000 Online, la primera radio en línea dedicada exclusivamente a temas vinculados con las hepatitis virales desde el punto de vista de las personas que viven con estas enfermedades crónicas, es otra de las iniciativas de Hepatitis C 2000, en su búsqueda de mejorar la comunicación sobre estas cuestiones: “Llegamos con señal de audio a cualquier persona conectada a Internet, en cualquier parte del mundo”, subraya Pérez Pegué.
Desde su creación, en 2000, hasta la actualidad, Hepatitis C 2000 desplegó múltiples acciones, tanto a nivel nacional como internacional, para difundir información sobre hepatitis virales y contribuir de este modo a su prevención. Entre otras no menos importantes, figuran las siguientes:
– Manifiesto internacional de las personas que vivimos con hepatitis C. Fue firmado por 15 grupos de apoyo a portadores de siete países, un texto consensuado que fue una de las primeras herramientas internacionales utilizadas por quienes luchan activamente contra las hepatitis virales.
– Travesía Hepatitis C 2004 Argentina Chile. Un recorrido por los hospitales y salitas de la Patagonia argentina; luego se cruzó al sur de Chile para llegar hasta Santiago con información sobre hepatitis C. “Fueron 15 días de tareas de las que participarnos personas afectadas por una hepatitis viral y participantes de grupos de apoyo de: Catalunya, México, Chile, Uruguay, Chile, Panamá, Brasil, Nicaragua y la Argentina”, recuerda Pérez Pegué.
– Primera Reunión Latinoamericana de Grupos de Apoyo y personas viviendo con una hepatitis viral. Se desarrolló en Buenos Aires luego de la Travesía Hepatitis C 2004. El director de la ONG la recuerda como “un excelente momento donde cada grupo o persona pudo contactarse con pares de otros países para intercambiar experiencias y sumar fuerzas para desarrollar trabajos internacionales y locales”.
– Coordinación junto a la Fundación HCV Sin Fronteras del Día Mundial de la Hepatitis en la Argentina desde 2001 hasta la actualidad. Lo hacen como parte de la World Hepatitis Alliance, de la cual participa Hepatitis C 2000. “El trabajo realizado favoreció la creación de nuevos grupos de apoyo a portadores en nuestro país, informar a 7 millones y medio de personas cada año y trabajar con las máximas autoridades de Salud en la búsqueda de soluciones al tema de las hepatitis virales”.
A modo de conclusión, Pérez Pegué resalta que, “aunque nuestro acento está puesto en atender a quienes hoy viven con una hepatitis viral o se encuentran dentro de un grupo en riesgo, también colaboramos con información o asesoramiento a obras sociales, escuelas, sindicatos, ministerios de Salud, legisladores, sociedades médicas, municipios y médicos hepatólogos, entre otras personas o ámbitos donde lo requieran”.
* Nota realizada por la periodista Teresa Zanotti, para la Revista Prescribe, publicada en la edición Nº 112, fecha mayo-junio 2012 (Año XIII) – Hepatitis 2000 quiere agradecer especialmente a la periodista Teresa Zanotti por estar siempre presente en los temas referidos a hepatología, desde la perspectiva científica sin dejar nunca de lado el factor humano, las vivencias de los pacientes.
Baruch Blumberg, el descubridor de la hepatitis B
Bioquímico e investigador, Baruch Blumberg fue un distinguido científico que, entre otros reconocimientos, recibió en 1976 el Premio Nobel de Medicina por el descubrimiento del virus de la hepatitis B; a él también se debe la vacuna contra esta enfermedad.
Nacido en Nueva York en 1925, Blumberg fue miembro del Centro Oncológico Fox Chase en Filadelfia y profesor de la Universidad de Medicina y Antropología en la Universidad de Pensilvania. Sus áreas de investigación incluyeron, entre otras, investigación clínica, epidemiología, virología, la genética y la antropología. En 1999 se convirtió en el primer director del Instituto de Astrobiología de la NASA, cargo que
ocupó hasta 2002. Desde 2005, presidió la Sociedad Estadounidense de Filosofía, fundada en 1743.Falleció a los 85 años el 5 de abril de 2011 mientras asistía a una conferencia sobre investigación lunar en el Centro Ames de Investigación de la NASA, en Moffett Filed (California). Al enterarse de su fallecimiento, el director del establecimiento, Pete Worden, declaró que Blumberg era “una potente luz en el centro de la comunidad científica y, al mismo tiempo, un gran humanista”.
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