Fecha: 10 de abril de 2007 | 5:53 am

Hepatitis C, resumen de la historia de reivindicación de derechos

Hepatitis C, la lucha de todos

637050544 thumb8 Hepatitis C, resumen de la historia de reivindicación de derechos El mes de mayo es el mes históricamente representativo de la lucha contra la hepatitis C, decimos esto basados en información de los grupos que trabajaban desde 1997 e incluso antes, y desde nuestra propia experiencia de trabajo continuo desde el año 2000 hasta la fecha, trabajo de información contención y ayuda que desde Hepatitis C 2000 y la Fundación HCV Sin Fronteras llegó a millones de personas de todo el mundo, a más de 25 países, a personas de todos los sectores, con importante incidencia política, un trabajo que será indispensable mientras los gobiernos no solucionen el tema del HCV y la coinfección con medidas adecuadas a la situación, sin dudas que un “Día Internacional de la Lucha Contra la Hepatitis C” es una herramienta importantísima de trabajo y un reconocimiento que el activismo contra el HCV merece.

Dentro del mes de mayo recordamos especialmente el 19 de Mayo de 2001 cuando comenzamos con el “Manifiesto internacional de las personas afectadas por hepatitis C”, en el marco del Día Internacional, 19 de mayo, elegido por grupos, organizaciones y fundaciones de todo el mundo, hay grupos que realizan la semana de la hepatitis C, el tercer domingo de mayo, y otros el mes de mayo, como mes donde se intensifican las acciones de cada grupo.

Para Argentina la firma del primer manifiesto el 19 de Mayo de 2002 fue el comienzo de este día histórico, en otros países la historia ya había comenzado hacía pocos años, en otros comenzaría muy poco después

Para entender por que el mes de mayo y por que el día 19, hay que leer el manifiesto que nos unió (firmado un 19 de mayo), que fue distribuido a todo el mundo y marcó un nuevo camino en nuestras reivindicaciones, desde ese año el manifiesto es vuelto a actualizar, vuelto a firmar y se distribuye cada año a más personas y más sectores que necesitan esta información.

Desde el año 2005 Hepatitis C 2000 coordina la parte administrativa y ejecutiva de la firma del manifiesto y de su distribución.

Hoy mas que nunca reivindicamos el espacio que las personas afectadas por HCV hemos ganado desde nuestro activismo contra este virus y la coinfección, rendimos homenaje a cada uno de los luchadores y luchadoras que han aportado su trabajo desinteresado en esta dura tarea de sacar a la hepatitis c de la exclusión o trato inadecuado que sufre dentro de los planes de salud de los diferentes estados, gobiernos o países.

La lucha contra la falta de información sobre la hepatitis C a nivel mundial es necesaria todos los días del año, eso es lo que hacemos los grupos y fundaciones firmantes del Manifiesto.

Dejamos a continuación un resumen de algunos hechos históricos, hay muchos mas tanto en Canadá como en Francia, Inglaterra, EEUU, luego Brasil, Argentina, España, Chile, Puerto Rico y muchos países mas que se suman al mes internacional, semana internacional o día, en el mes de Mayo.

Por una salud digna y sin fronteras

Fundación HCV Sin Fronteras

19 de Mayo como día de suma importancia para los activistas contra la hepatitis C

hepcrew Hepatitis C, resumen de la historia de reivindicación de derechos

Dejamos aquí antecedentes de Mayo y del 19 de Mayo, estos hechos se refieren a Canadá, existen también hechos importantes para esa fecha en otros países, lo que leeremos a continuación se refiere a lo que hemos encontrado documentado sobre los comienzos de la ayuda mutua y la lucha contra la hepatitis C.

Hay un comienzo para la lucha contra la hepatitis C (HCV), muchas veces el comienzo de las luchas contra enfermedades se remontan a hechos dolorosos para todos, en algunos países ha sucedido así, pero nos recuperamos de esa tristeza redoblando esfuerzos cada día en la lucha contra el HCV.

Contamos aquí los hechos de 1997 y el posterior reconocimiento oficial en Canadá, considerando lo mas importante que es lo referido a los hechos de Mayo de 1997.

Nos remitimos a los registros y documentos mas antiguos recopilados y estos se refieren siempre al mes de Mayo, mas precisamente al día 19 de este mes, en el año 1997.

También se documenta el uso de la cinta bordó y amarilla en fotografías del mismo año.

En 1997 poco se conocía sobre la hepatitis C, sin embargo está registrada en documentos, fotos y en la memoria de muchos, la actividad que realizaran personas afectadas por la hepatitis C y sus familiares en Canadá, reuniéndose en grupo, situación que les permitía intercambiar información y brindar contención.

Considerándose este uno de los primeros emprendimientos sólidos y de importante trayectoria hasta el día de hoy.

Este grupo de personas se reunía en la ciudad de Victoria, contaban con un integrante que era parte activa y uno de los fundadores del grupo, Artur padecía hepatitis C (HCV) en un estadío muy avanzado habiendo llegado al hepatocarcinoma, el cáncer que padecía no permitía intervención quirúrgica ni transplante hepático en aquella época.

El asistió al grupo desde sus comienzos y continuó como miembro activo hasta su fallecimiento, el día 19 de mayo de 1997 .Su nombre era Artur de Torres, miembro de la comunidad portuguesa de Victoria, albañil de profesión, esposo de F. y padre de dos hijos, el recuerdo de sus compañeros habla de su sonrisa amistosa, sus ojos brillantes, su apretón de manos firme y su fuerte espíritu de lucha.

Su ejemplo de lucha impregnó de nuevas energías a sus compañeros quienes redoblaron esfuerzos y continuaron con más fuerzas el camino iniciado. HepCbC y más grupos crecieron y fortalecieron sus actividades; fue época del nacimiento de más organizaciones.

Logran en Canadá al primer documento con reconocimiento oficial que transcribimos aquí al castellano:

Proclamación
Hepatitis c Día de la Conciencia

proclamation Hepatitis C, resumen de la historia de reivindicación de derechos “Hay estimadamente entre 300.000 y 400.000 canadienses que viven con Hepatitis C y en peligro de desarrollar cirrosis, el daño de hígado, el cáncer de hígado y una amplia variedad de hepatitis, mediados por desórdenes y trastornos autoinmunes. Más de 38.000 casos de hepatitis C han sido reportados en British Columbia (Colombia Británica) por el BC Centro del Control de Enfermedades, y se estima que dos terceras partes de VHC + individuos aún no han sido detectados; y
Conciencia. British Columbia, como se reporta, tiene el nivel de infección VHC+ más alto del mundo occidental; y Conciencia. El CRD ha reportado casi 4000 casos de VHC+ en el Capital Health Regionl; Conciencia. La hepatitis C es una enfermedad insidiosa que puede tomar 10 o 30 años para destruir a su anfitrión; y Conciencia. En ausencia de una vacuna o la terapia de tratamiento eficaz, sólo la conciencia pública y la educación pueden parar la extensión de la enfermedad; y Conciencia. El Día de la Conciencia de la Hepatitis C es una oportunidad de mejorar la educación, la tolerancia, el entendimiento, y ser un foco para curar la pena (contención) de los que ya han sucumbido a la hepatitis c.

Ahora, por lo tanto por la presente proclamo el día del 1 de mayo de 2001, como ” El Día de la Conciencia de la Hepatitis C” en la ciudad de Victoria, British Columbia.
En fe de lo cual, pongo mi mano este 26 día de abril, dos mil uno. “

Allan Lowe Alcalde Ciudad de Victoria British Columbia

Reconocemos la importancia de la labor que realiza HepCbC hasta el día de la fecha y por eso pasamos al castellano parte de la historia que nace en Canadá y es recopilada en estos textos.

El nacimiento del Día internacional fue determinado por diferentes grupos u organizaciones en diferentes países, en algunos como en Canadá por los motivos expuestos, en otros por los mas diversos motivos, el caso de Argentina es por la firma del primer manifiesto internacional y la historia internacional de ese mes y día.

Recordemos también que países como Puerto rico han instituido el 19 de mayo como “Día nacional para realizarse la prueba de la hepatitis C”, Brasil tiene el tercer domingo de Mayo, México el 19 de mayo, Canadá el mes de mayo, EEUU la semana y el mes de mayo, Guatemala el 19 … y continúan los trabajos dentro del mes de mayo.

Últimamente más de veinte grupos de diferentes paises estamos dando pasos muy importantes para el reconocimiento del “día internacional de la lucha contra la hepatitis C” por parte de organizmos internacionales, de todas formas las personas afectadas por HCV, sus familiares, amigos y cuerpo medico, hemos impuesto mayo y el 19, como el mes y dia que nos reperesenta, así como elegimos los colores bordó y amarillo para nuestra cinta y ya ha quedado como importante herramienta de trabajo.

El último 19 de mayo (ver repercución internacional 2006 en fotos) fue escuchado en todo el mundo, la noticia fue levantada en más de 30 países, se escuchó nuestra voz en el manifiesto en todos los idiomas, nuevos sectores se sumaron a los de años anteriores, Guatemala se sumó, grupos de Israel consiguieron la semana de la hepatitis C, se sumaron grupos de ex combatientes de diferentes países (grupos en altísimo riesgo), la OPS escuchó por primera vez, las mas grandes agencias de noticias se hicieron eco, también Radio Vaticano dio todo el día la noticia y publicó el manifiesto en su página, todos los sectores estuvieron representados, los hechos se sucedieron por el trabajo de miles de personas que se sumaron como cibervoluntarios para distribuir gacetillas de prensa a todo el mundo, seguimos sumando manos, aun estamos en el comienzo de nuestra lucha.
 
A partir del año 2010, a solicitud de las organizaciones de pacientes de todo el mundo, la 63 Asamblea Mundial de la Salud reconoce oficialmente el día 28 de Julio como Día Mundial de la Hepatitis. Para mayor información ver el enlace - CLIC AQUÍ -

Eduardo Pérez Pegué (actualización Agosto 2011) (CC)

Fundación HCV Sin FronterasHepatitis C 2000 www.hcvsinfronteras.org.ar www.hepatitisc2000.com.ar

Dejamos aquí el link al Manifiesto Internacional de las personas afectadas por la hepatitis C del año 2002

Comentarios de los lectores sobre el articulo:
  1. marisa dice:

    me encanta todo lo qe sea historia

    aguante la historia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  2. HCV Sin Fronteras dice:

    Sin dudas que la historia nos ayuda a cambiar el fururo

  3. SANDRA ALVARADO dice:

    espero saber mas informacion del tema porque me interesa mucho saber y deseandoles muchos exitos en sus labores.pero seria muy importante de que cual es su comienzo de la hepatitis

  4. 28 de julio y 19 de mayo, sobre el Día Mundial de la Hepatitis | Hepatitis A, B, C dice:

    [...] 19 de Mayo: Es mucho lo que hemos escrito sobre el 19 de mayo, pero resumiendo podemos decir que nace de los primeros activistas contra la hepatitis C, que comenzaron sus tareas en Canadá en los años 90 .Elegimos esta fecha por que están debidamente documentadas sus acciones a través de fotos y documentos del estado canadiense donde podemos ver las tareas que desarrollaron, la aceptación de las autoridades políticas de su ciudad, y coincide también con el fallecimiento a causa de la hepatitis C de uno de los primeros activistas que comenzó a concientizar públicamente sobre esta enfermedad y realizar los primeros grupos de autoayuda en Canadá. Estas fueron las razones por las que promovimos el 19 de Mayo como Día Internacional de la Hepatitis. Ver antecedentes 19 de mayo – Clic aquí – [...]

  5. 28 de julio y 19 de mayo, sobre el Día Mundial de la Hepatitis dice:

    [...] 19 de Mayo: Es mucho lo que hemos escrito sobre el 19 de mayo, pero resumiendo podemos decir que nace de los primeros activistas contra la hepatitis C, que comenzaron sus tareas en Canadá en los años 90 .Elegimos esta fecha por que están debidamente documentadas sus acciones a través de fotos y documentos del estado canadiense donde podemos ver las tareas que desarrollaron, la aceptación de las autoridades políticas de su ciudad, y coincide también con el fallecimiento a causa de la hepatitis C de uno de los primeros activistas que comenzó a concientizar públicamente sobre esta enfermedad y realizar los primeros grupos de autoayuda en Canadá. Estas fueron las razones por las que promovimos el 19 de Mayo como Día Internacional de la Hepatitis. Ver antecedentes 19 de mayo – Clic aquí – [...]

  6. 28 de julio y 19 de mayo, sobre el Día Mundial de la Hepatitis « Día Mundial de la Hepatitis en Argentina 2010 dice:

    [...] 19 de Mayo: Es mucho lo que hemos escrito sobre el 19 de mayo, pero resumiendo podemos decir que nace de los primeros activistas contra la hepatitis C, que comenzaron sus tareas en Canadá en los años 90 .Elegimos esta fecha por que están debidamente documentadas sus acciones a través de fotos y documentos del estado canadiense donde podemos ver las tareas que desarrollaron, la aceptación de las autoridades políticas de su ciudad, y coincide también con el fallecimiento a causa de la hepatitis C de uno de los primeros activistas que comenzó a concientizar públicamente sobre esta enfermedad y realizar los primeros grupos de autoayuda en Canadá. Estas fueron las razones por las que promovimos el 19 de Mayo como Día Internacional de la Hepatitis. Ver antecedentes 19 de mayo – Clic aquí – [...]

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