Grupos de mutua ayuda o autoayuda para personas con hepatitis C
Programa de Apoyo continuo a Grupos de Mutua Ayuda para personas con hepatitis C o coinfección, familiares y amigos
El ofrecimiento de apoyo está orientado a grupos de ayuda, autoayuda o mutua ayuda, pensado especialmente para grupos de personas con hepatitis C, grupos que recién comienzan o grupos que ya están desarrollando tareas y les es de utilidad el apoyo de HCV Sin Fronteras, los grupos pueden pertenecer a cualquier país o región.
Está también destinado a quienes desean comenzar un grupo de Mutua Ayuda y aún no saben cómo concretarlo.
Primera etapa:
- Asesoramiento on-line
- Formarán parte de la base que utilizamos para recomendar grupos de apoyo, autoayuda o ayuda mutua
- Manual Guía 2007 de Información y Formación de Grupos de Mutua ayuda para Hepatitis C
- Material grafico para fotocopiar y distribuir
- Publicación de eventos en el Boletín de Hepatitis C 2000
- Afiches para imprimir y fotocopiar (muestras impresas)
- Folletos impresos, varios modelos para conocer formatos (muestras impresas)
Los grupos o asociaciones que participen como socios adherentes de la Fundación recibirán también:
- Un post permanente actualizable en Hepatitis C Blog con toda la información del grupo (ej: actividades, lugar y días de reunión, autoridades, formas de comunicación, etc.)
- Un Foro propio en internet, en un espacio cedido por Hepatitis C 2000 Foros, totalmente manejado por el grupo y cerrado para uso exclusivo, con apoyo técnico de HC2000
- Personalización de material grafico para fotocopiar (ej: nombre del grupo, logo, etc.)
- Permiso para utilizar textos de la base de datos de HCV Sin Fronteras en folletos propios
- Publicación de eventos en la revista de la Fundación
- Cuentas de correo tipo nombredelgrupo@hepared.org.ar, 2,5 Gb de almacenamiento, calendario de eventos, chat instantaneo y más.
- Afiches para eventos especiales
- Asesoramiento permanente
- Participación en los eventos de HCV Sin Fronteras
Los grupos o personas que deseen este apoyo, deben comunicarse a la siguiente dirección de e-mail:
Los grupos o personas que deseen este apoyo y los beneficios de pertenecer a la Fundación HCV Sin Fronteras, deben llenar el formulario y realizar el tramite que encontrarán > HACIENDO CLIC AQUÍ -
Deben llenar el formulario poniendo el nombre del grupo donde dice Nombre y tambien los datos de la persona responsable, cualquier inconveniente comunicarse a nuestro correo
HCV Sin Fronteras se reserva el derecho de aceptar o rechazar solicitudes así como dar de baja si fuera necesario, la responsabilidad del uso de los servicios es del grupo que los utiliza, la Fundación HCV Sin Fronteras solo presta los servicios detallados, lo que se ofrece a los grupos puede variar de acuerdo a las posibilidades al día de comenzar con la propuesta.
Programa de Apoyo continuo a Grupos de Mutua Ayuda, Fundación HCV Sin Fronteras
hola quisiera contactarme con grupos de ayuda
Edith, escribinos para decirnos de donde sos y te enviamos información sobre el grupo más cercano
saludos
HCVSF
hola necesitaria contactarme con grupo de ayuda, vivo en Córdoba, capital.
eugenia fiorillo
hola soy margarita cruz deseo pertencer a un grupo,quiero que alguien me guie o me diga como hacerlo. favor de contestarme. gracias
HOLA SOY ALEJANDRA,ME CUESTA MUCHO EXPRESARME ME GUSTARIA ESCRIBIRME CON ALGUIEN,
hola me gustaria contactarme para poder intercambiar informacion ,saludossssssss
hola,soy Mexicana (de Guadalajara) tengo hepatitis C, despues de estar en tratamiento de interferon y ribabirina y no tener respuesta al tratamiento el doctor me informo que la fibrosis aumento y ya necesito un transplante de higado, estoy muy desorientada y aterrada, alguien me puede orientar?
Hola mi nombre es marita, viovo en argentina, buenos aires, cpital federal, me gustaria poder pertenecer a un grupo para poder charar, hace 3 dias mew entere que tengo hepatitis c, estoy desorientada y con mucho miedo. Si alguien desea comuncarse conmigo, los estare esperando..se hace todo muy dificil, ya que lei mucho y tengo miedo a la medicacion Inteferon, ya que vivo con mi hija de 17 años, que es especial y debo atenderla. un abrazo Marita
HOLA. SOY COLOMBIANA. COMENCE TRATAMIENTO HACE TRES MESES PERO EN LA ULTIMA SEMANA ME HE BROTADO, Y ESO ME INCOMODA Y MOLESTA. EL LAB. ROCHE NO ME RESPONDE Y EL HEPATOLOGO NO ME HA PODIDO ATENDER. LA TOXICOLOGA QUE ME PONE LA INYECCION NO ME COLOCO LA ULTIMA Y ME REMITIO AL DERMATOLOGO, EL DERMATOLOGO DICE QUE PUEDE SER ALERGIA AL MEDICAMENTO Y AHORA NO SE QUE HACER, NO QISIERA SUSPENDER EL TRATAMIENTO, QUE HAGO????
Respuesta para Eugenia:no tenemos registrado un grupo de ayuda en Cordoba. Te sugiero que consultes en el Servicio de Gastroenterologia y Hepatología del Hospital San Roque quizás ellos sepan si esta funcionando alguno en Córdoba Capital.Suerte!
Respuesta para Margarita:Escribinos a info@hcvsinfronteras.org.ar contandonos desde que ciudad o país nos escribis y podremos buscar en archivo si hay un grupo cerca.También podremos enviarte material y asesoramiento si queres formar un grupo en tu ciudad.Esperamos tu correo.Saludos
Respuesta para Marina:amiga, en Guadalajara funciona un grupo de mutua ayuda para personas con hepatitis C , donde podrás encontrar orientación y compartir experiencias que podrán alentarte y ayudarte.Consulta por el Grupo en el Hospital de Especialidades Centro Medico Nacional de Occidente- La coordinadora del grupo se llama Lulú. Mucha fuerza!
Respuesta para Marita:podés escribirnos a info@hcvsinfronteras.org.ar, contanos como es tu situación y te podemos orientar desde nuestra experiencia con el HCV.
Es importante que puedas ocuparte de tu salud.Un saludo y esperamos tu correo
[...] Hepatitis C 2000 – Fundación HCV Sin Fronteras – HepaRed Grupos de Autoayuda [...]
[...] disponible como página Wap desde el teléfono celular.Además la Fundación lleva adelante el Programa de apoyo continuo para grupos de ayuda, y trabaja en varios proyectos sobre campañas de información para realizar en diferentes [...]
[...] parte del Programa de apoyo a grupos de mutua ayuda, publicamos aquí, los grupos activos y formados por pacientes, familiares y amigos, en [...]
hola, me gustaria saber sobre grupos para gente hcv positiva por capital federal, gracias!!!!!!
petunia, te dejo el link a grupos de autoayuda o ayuda en Argentina
petunia, te dejo el link a grupos de autoayuda o ayuda en Argentina
http://www.hepatitisc2000.com.ar/blog/index.php/2007/08/30/grupos-de-autoayuda-y-ayuda-mutua-para-hepatitis-virales/
Hola, les aludo desde este extremo del orbe en GDl, Jal. Mex. animo¡, mis sueños comienzan a verse fustrados por este virus pero se le puedo ganar y tengo que ser muy sano para ello.así, al igual que yo, esfuercense, no pregunte por qué yo?, sino para que yo?, estoy enfermo, puede sonar medio mal pero recuerdewn que siempre hay alguin que sufre más que uno, y a ellos y en virtud de ellos nosotros debemos de mostrarnos fuertes y solidarios con ellos. en fin Dios les bendiga. les dejo mi correo y espero entremos en contacto.
cdcalvin_85@hotmail.com
hola quisiera dejar mi mail para contactarme con distintas personas ya sea para intercambiar informacion o simplemente acompañar a la distancia jorgelinacastagnaviz@hotmail.com
hola cuando me entere que tenia hepatitis c y que tenia que empezar el tratamiento inmediatamente,me asuste senti mucho miedo y durante un año no volvi con mi hepatologa hoy he sentido la fuerza que necesitaba y estoy dispuesta a empezar mi tratamiento con todo lo que implique pero no dejo de sentir engustia a lo desconocido,ahhhhhhhh pero estoy mas valiente de todas formas,me gustaria tener un grupo de amigos que me apoyen para mas adelante hacerlo yo ,por que es muy desconocido para mi el tratamiento aunque he leido bastante sobre el,pero necesito un poco de apoyo emosional,gracias si se puede y quien desee me puede escribir a mi correo que es lury364@hotmail.com,estoy receptiva a saber todo sobre la enfermedad pra despues dar apoyo creo que de eso se trata y adelante que con la ayuda de DIOS que nonos desampara mientras no soltemos la mano de el saldremos todos adelante gracias un beso desde colombia
UNA ENFERMEDAD SILENCIOSA…
Así apareció en mi vida con síntomas que hoy padecemos muchos de nosotros, cambios de humor, irritabilidad, angustia, momentos de depresion, estrés, cansancio, cansancio y más cansancio.
De repente descubrí que en mi cuerpo no solo quedaban huellas externas que dejo una operación a mis 20 años sino que también internamente cargaba con esta silenciosa enfermedad causa por el virus de la hepatitis C (HCV).
Con ella aparecieron muchos sentimientos, el miedo a morir,a contagiar a mis seres queridos,a lo desconocido y por sobre todo a la discriminación…porque en este camino me encontré con gente que prefirieron alejarse, prefirieron no preguntar y desde esa ignorancia lograr que hubiera días que no quisiera salir de mi hogar…Hoy ya no los juzgo, pensaron con muchos de nosotros A MI NO ME VA A TOCAR, pero… a mi me toco y de repente junto a estos sentimientos mi día, mis semanas se vieron en un largo camino apoderados entre el interferón pegylado y la ribavirina,después de cada aplicación tocaba fondo y volvía a salir en una lucha interna difícil de pelear.
Hoy no puedo dejar de nombrar a mis seres queridos que estuvieron y siguen acompañando en este largo camino a la negativizacion, gracias por estar.
Si también algo tengo que agradecer es el haber conocido a un grupo humano maravilloso, mas allá de lo profesional siguen apoyándome en esta etapa final de mi largo tratamiento.
POR ESO ESTOY ACA para poner mi granito de arena desde mi humilde lugar, aprendiendo de los profesionales, escuchando, orientando, apoyando e informando para que la ignorancia HOY no sea la culpable de la discriminación a aquellas personas que padecen una enfermedad infecto contagiosa.
EN LOS PRIMEROS MINUTOS DESPUES DEL DESPERTAR, SE DECIDE TU DIA…
YO DECIDI AYUDAR
Jorgelinacastagnaviz@hotmail.com
me interesaria mantener contactos con ustedes.
gracias.
Quisiera iniciar un grupo de autoayuda.Hace mas de 10 años me diagnosticaron hepatitis c. Ahora estoy haciendo mi segundo tratamiento.Se que es muy necesario para quienes pasamos por todo esto sentirse apoyados.
Pido a HCV sin Fronteras una guia para este emprendimiento. El 29 de febrero envie un mail. Espero vs respuesta . Gracias
Tucumana -08, tenés correo en tu casilla de email, esperamos tus comentarios
saludos
HCVSF
Quisiera saber si la hepatitis c tiene cura con tratamiento
Hola soy Damian me gustraria tener contactos con gente con hepatitis ya que yo padesco la misma enfermedad les dejo mi mail. damianitalo@hotmail.com
[...] parte del Programa de apoyo a grupos de mutua ayuda, publicamos aquí, los grupos activos y formados por pacientes, familiares y amigos, en [...]
[...] 22, 2008 Como parte del Programa de apoyo a grupos de mutua ayuda, publicamos aquí, los grupos activos y formados por pacientes, familiares y amigos, en [...]
marita,dime como estas yo tambien soy madre de un joven especial tengo el virus ,es dificil la decision,pero parece que no existe otra opcion,amiga,estamos juntas en esto.NECESITAMOS LA AYUDA DE DIOS!.
Hola, tengo a mi esposo con hepatitis C fue un shok muy fuerte sentia que mi vida que conocia de entonces se acababa, sentia que me queria morir, pero saque fuerzas y ahora acepte la realidad, empezo la lucha, pero hay dias en los que caigo, por eso he decido formar un grupo de apoyo, aca en Peru no hay, he investado, deseo compartir mi experiencia con la personas orientarla y que ellos se conviertan en mi fuerza y yo en la suya, junto con mi esposo, el se contagio en un hospital estatal por quere donar plaquetas en el banco de sangre, que paradojico cierto, el es un ser maravilloso sin vicios,y con una vida x delante, pero bueno toca mirar para arriba delante, espero que me respondan y me manden el como porder formar este grupo soy de Lima Peru .. Saludos cordiales … claudia
Hace nueve meses me diagnosticaron hepatitis C llevo 27 semanas de tratamiento lo cual ha sido muy duro no solo el tratamiento sino el enterarse de este contagio que yo lo adquiri hace 29 años,no recibi toda la informacion por parte del grupo medico que me ha atendido razon por la que me he dedicado ha investigar sobre el tema y con la idea de crear un grupo de apoyo o Fundacion para acoger a las personas que requieran este apoyo puesto que es muy duro se encuentran muchas limitaciones que no las impone la enfermedad como tal sino el tratamiento como es la depresion, todos los efectos colaterales que esto conlleva y que uno desconoce por la falta de informacion oportuna .Gracias a DIOS y como les comente ha sido in vestigando como me he documentado y lo sigo haciendo y encontre esta pagina,por eso acudo a ustedes para pedirles un poco de asesoramiento para la conformacion del grupo,soy Psicologa clinica y deseo aportar un granito de arena a aquellas personas que lo requieran,me he visto muy agobiada por mi enfermedad y esto me ha limitado para ejercer ,pero Dios me tiene una mision y me esta dando una segunda oportunidad.Gracias por su colaboracion el Señor los bendiga.
Lucy, Bogota Colombia
Hola, el 3 de Junio de este año envie un comentario solicitando su, colaboracion para la conformacion de grupos de autoayuda y si es posible contar con un manual para ello,les pido el favor me contesten no se por que hasta el momento no he recibido ningun mensaje.
Gracias por su atencion
LUCY
Lucy, te enviamos respuesta a tu e-mail en aquella oportunidad. Te estaremos re-enviando la respuesta en estos días. Si no la recibes, escribenos a info@hcvsinfronteras.org.ar . Te felicitamos por tu iniciativa y cuenta con el apoyo que podamos brindarte.
Esperemos que esta vez si llegue el correo !
Saludos y seguimos en comunicación
María Eugenia
Buenas tardes,hace alrededpor de 10 años que me entere de que tengo Hepatitis C, mi marido fallecio de una necrosis, por ese mismo motivo. Cuando quedo sola, intente por varios lugares como ser Hospital Muñiz, Fundacion Favaloro pero segun ellos no habia tratamiento para el estado en que yo me encontraba.
El quedarme sola y con 2 niños (uno de mis hijos es una nena discapacitada)sin casa y manteniendo a mis padres,mas el agravante que me decian que no habia tratamiento hizo que yo Hiciera como si no existiera mi enfermedad, por supuesto todos los años me hago hepatogramas y gracias a Diossalen bien. Ahora les pregunto actualmente sigue sin haber nada para esta enfermedad?
Mil gracias por la información que me enviaron va a ser de mucha ayuda pues hasta ahora estoy en la búsqueda de material para poder organizarme e iniciar el proyecto que tengo en mente aunque se que no es fácil pero con la ayuda de Dios de ustedes y mi persistencia lo lograre.
El Señor los bendiga.
Lucy
Hola soy Edgardo y estoy con el tratamiento por tercera ves desde ase tres semanas, ya que los termino negativos sin ser detectados por la carga viral y a los dos meses se me vuelve a replicar, les agraddeceria comentarios ya que esta ultima ves tuve una descompensacion hepatica un poco seria , ya que me ablaron de transplante.
Estoy bastante desanimado agradeceria me escriban a edarwa@aol.com
hola soy carlos vivo en s.miguel hace 12 años me entere ke tengo el virus, tuve varios tratamientos con buenas respuestas pero el virus esta hay! me trate en el muñis. hace 2 años que no me controlo me siento bien pero se que no hay que confiarse a ;todos los “hermanos de virus” fuerza y adelante
Hola soy marcelo, vivo en la prov. de Corrientes, y hace 6 meses que se que tengo hep. c, si hay grupos x estos pagos, me gustaria contactarme, saludos a todos marce.
Hola! Necesitaría si alguien del grupo de Vicente Lopez me podría dar un poco de info para un trabajo de la facu, acerca de la frecuencia de las reuniones, el Nº de integrantes,a cargo de quién está la coordinación de dicho grupo, el tiempo que hace que funciona el grupo, metodología con la que se llevan a cabo las reuniones..
Si me pueden ayudar.. Les estoy agradecida!
saludos a todos y deseo lo mejor para todos.,
javier 31 años
bueno tengo algunos problemas de salud ,. estoy en tratamientos .,
tengo algunas alergias , etc . me interesa mucho estos temas de salud y en lo q este a mi alcance poder aportar a uds. es posible q el medico me diga q tengo epatitis c .
quisiera q alguien me comente si se puede tener hepatitis , y no sberlo por mucho tiempo.., me acuerdo q de niño tuve hepatitis , se supone q es de un tipo leve.. no fue muy grave.. gracias
deni994@yahoo.es
tengo la receta para conseguir interferon y ribavirina como hago para conseguirlo? ya ke hace 11 años ke estoy detras de esto y la burocracia no me deja conseguirlo, por favor necesito una respuesta ya ke esta en juego mi vida muchas gracias.
necesito saber sobre grupos de autoayuda sobre hepatitis c, en la ciudad de buenos aires
Respuesta para Beto : Hola , escribinos a info@hepatitisc2000.com.ar comentandonos tu situación y de que país o ciudad nos escribis y veremos de que forma podemos orientarte para que puedas conseguir la medicación.
saludos
María
Respuesta para Alba: Hola, el grupo que conocemos en la ciudad de Buenos Aires es el que funciona en el Hospital de Clinicas es un grupo de ayuda. Te dejo los datos
Grupo Hospital de Clínicas – CABA (coordinado por psicólogo)
Hospital de Clínicas – Buenos Aires
Av. Córdoba 2351 – CABA
Miércoles de 09:00 hs a 11:00 hs
4to piso – Gastroenterología
saludos
María
hola,soy alma desde hace 3 años supe que tenia ésta enfermedad,escribo unicamente para decirles que hay que echarle ganas,cuidarse y no darse por vencidos si alguien necesita hablar estaré a su servicio soy de Morelia, Michoacán, México saludos.
Hola, me llamo Sandra estoy a la espera de los resultados finales de la hepatitis c, no se como me contagie seguro fue en una clinica en Bolivia donde hay muchos casos de esta enfermedad. Estoy muy asustada, porque ademas de esto tengo muchos dolores ciertos dias en mis costillas y en mis articulaciones. Tengo mucho miedo a morir, quisiera contactarme con personas que sufran de esta enfermedad para ayudarnos mutuamente y darnos animos y compartir informacion. Gracias por darme apoyo de antemano.
HOLA!
SOY DE GUADALAJARA MEXICO, Y TAMBIEN TENGO EL HCV Y ME GUSTARIA MUCHO TENER CONCTACTO CON PERSONAS DE AQUI, PARA APOYARNOS, HECHARNOS PORRAS Y PLATICAR NUESTRAS EXPERIENCIAS EN ESTA LUCHA
ANIMO!!!
FRIDA.