Grupos de mutua ayuda o autoayuda para personas con hepatitis C
Programa de Apoyo continuo a Grupos de Mutua Ayuda para personas con hepatitis C o coinfección, familiares y amigos
El ofrecimiento de apoyo está orientado a grupos de ayuda, autoayuda o mutua ayuda, pensado especialmente para grupos de personas con hepatitis C, grupos que recién comienzan o grupos que ya están desarrollando tareas y les es de utilidad el apoyo de HCV Sin Fronteras, los grupos pueden pertenecer a cualquier país o región.
Está también destinado a quienes desean comenzar un grupo de Mutua Ayuda y aún no saben cómo concretarlo.
Primera etapa:
- Asesoramiento on-line
- Formarán parte de la base que utilizamos para recomendar grupos de apoyo, autoayuda o ayuda mutua
- Manual Guía 2007 de Información y Formación de Grupos de Mutua ayuda para Hepatitis C
- Material grafico para fotocopiar y distribuir
- Publicación de eventos en el Boletín de Hepatitis C 2000
- Afiches para imprimir y fotocopiar (muestras impresas)
- Folletos impresos, varios modelos para conocer formatos (muestras impresas)
Los grupos o asociaciones que participen como socios adherentes de la Fundación recibirán también:
- Un post permanente actualizable en Hepatitis C Blog con toda la información del grupo (ej: actividades, lugar y días de reunión, autoridades, formas de comunicación, etc.)
- Un Foro propio en internet, en un espacio cedido por Hepatitis C 2000 Foros, totalmente manejado por el grupo y cerrado para uso exclusivo, con apoyo técnico de HC2000
- Personalización de material grafico para fotocopiar (ej: nombre del grupo, logo, etc.)
- Permiso para utilizar textos de la base de datos de HCV Sin Fronteras en folletos propios
- Publicación de eventos en la revista de la Fundación
- Cuentas de correo tipo nombredelgrupo@hepared.org.ar, 2,5 Gb de almacenamiento, calendario de eventos, chat instantaneo y más.
- Afiches para eventos especiales
- Asesoramiento permanente
- Participación en los eventos de HCV Sin Fronteras
Los grupos o personas que deseen este apoyo, deben comunicarse a la siguiente dirección de e-mail:
Los grupos o personas que deseen este apoyo y los beneficios de pertenecer a la Fundación HCV Sin Fronteras, deben llenar el formulario y realizar el tramite que encontrarán > HACIENDO CLIC AQUÍ -
Deben llenar el formulario poniendo el nombre del grupo donde dice Nombre y tambien los datos de la persona responsable, cualquier inconveniente comunicarse a nuestro correo
HCV Sin Fronteras se reserva el derecho de aceptar o rechazar solicitudes así como dar de baja si fuera necesario, la responsabilidad del uso de los servicios es del grupo que los utiliza, la Fundación HCV Sin Fronteras solo presta los servicios detallados, lo que se ofrece a los grupos puede variar de acuerdo a las posibilidades al día de comenzar con la propuesta.
Programa de Apoyo continuo a Grupos de Mutua Ayuda, Fundación HCV Sin Fronteras
hola pues yo tengo hepatitis c me la diagnosticaron el 08 de diciembre del 2008 tengo una inyeccion y no me la e puesto todavia porque no tengo la seguridad de tener el tratamiento completo quiciera saber donde puedo encontrar la medicina de manera que no me falte porque en mi ciudad que es guadalajara,jal.mexico no me la dan por no tener gastos medicos en este caso seguridad social y se ha tornado un poco dificil para mi no poderme atender si alguien sabe donde la obsequian o donde la puedo comprar a un bajo costo les agradeceria mucho de antemano GRACIAS….
yo no tengo la enfermedad, pero mi sobrino gael de 4 meses de nacido esta en espera de un transplante de higado, me parte el corazon y el alma saber que un angelito a diario lucha por sobrevivir y nosotros queremos no perder la fe, pedimos a dios nos de fuerza para seguir de pie como familia somos muy unidos pero ahora nos valoramos mas estar en hospitales y estar atada de manos sabiendo que no puedes hacer nada por apresurar a que llegue un donante, mil veces e pedido estar en su lugar, pues su vida apenas comienza, quisiera darle mi salud y que todas esas inyecciones, estudios y malestares me pasaran a mi y no a este angelito, que apenas comienza a vivir y ya esta sufriendo.
hola, yo no tengo este mal pero si una persona que quiero mucho estoy muy asustada y quisiera ayudarla de alguna manera , no quiero pensar que le puede pasar algo malo y por lo que leo las personas con este virus viven una vida normal . Quisiera mas informacion sobre esta enfermedad y sus consecuencias en el tiempo.
Muchas Gracias
Tengo hepatitis C. Hace unos días comencé el tratamiento y luego de leer los prospectos, estoy pensando en abandonarlos, porque parece más dañina la cura que la enfermedad.
El médico que me trata sólo me dijo que voy a tener un estado gripal y fiebre. Pero según la información de los medicamentos, los efectos son peores.
Qué puedo hacer?
Lo empecé hace unos días y sólo tengo ganas de estar acostado. Cómo hace una persona que tiene que trabajar.
Pareciera que los medicamentos que a uno lo van a convertir en un harapo.
Gracias
hola me llamo salvador soy de oliva valencia españa hace una semana< comenze con el tratamiento me gustaria contactar con usted para compartir datos y preguntas.
Hola a todos los integrantes del gupo… tengo un amigo que supuestamente le diagnosticaron hepatitis c, y me gustaría ayudarlo, pero no se como?, y por mi ignorancia de no saber cuales son las formas de contagio, no se que hacer, no lo quiero dejar solo paro tengo muchas dudas por favor ayudenmen a ayudarlo desde ya muchas gracias y antes de despedirme esta enfermedad al comienzo con los estudios se puede confundir con sida, porque primero le diagnosticaron sida, y ahora me dijo que era hepatitis c…. lo antes que puedan yo i mis hijos se lo vamos a agradecer…..suerte y fuerzas para los que tienen que pasar por esta cruel enfermedad con mucho cariño y amor Fabián Alberto Mechoni…
hola a todos!!!…necesitaría que me facilitaran una dieccion de grupo se autoayuda de hcv, en capital federal, para poder concurrir, muchas gracias….
HOLA , NECESITO COMUNICARME CON GENTE QUE TENGA HEPATITIS C, YO TENGO EL VIRUS Y ESTOY ESPERANDO LOS RESULTADOS DE LOS , ANALISIS PARA VER QUE TIPO DE GENOTIPO TENGO, Y COMENZAR EL TRATAMIENTO , PERO ME GUSTARIA COMUNICARME CON GENTE , QUE LO ESTE HACIENDO O QUE ME CUENTE COMO ELLOS SUPIERON Y COMO ESTAN ME AYUDARIA MUCHO , YO HASTA EL DIA DE HOY NO LE DABA IMPORTANCIA , PERO AHORA ME SIENTO ANGUSTIADA Y PREOCUPADA , MUCHAS GRACIAS…
Hola tengo hepatitis c pero la carga viral dice q no se decteta virus y nunca e tomado medicamento
Celeste, yo hice el trataminto de seis meses, podes preguntarme lo que quieras.
daniel hace una semana comence el tratamiento solo me he puesto un pinchazo y las pastillas diarias, y estoy muy asustado por favor decidme algo
Hola salvador, te dejamos la dirección y te esperamos en nuestro Foro sobre Hepatitis para conversar sobre estos temas http://www.hepatitisc2000.com.ar/foro
Saludos
Hola Celeste, mi nombre es Daniel y tambien tengo el virus, si queres podes comunicarte conmigo y te cuento mi experiencia y no desesperes O.K? Te dejo mi mail, danielrocco23@live.com.ar
hola te cuento yo soy portadora del virus de la hepatits c, soy genotipo a1, hace tres años exactamente si no me equivoco, realize el tratamiento y con la ayuda de dios a los seis mese del tratamiento respondi, luego al cumplirse el año del mismo, el pcr-rna me dio negativo, ahora estoy por hacerme nuevamente el control y espero que siga inactivo el virus, cualquier dudas que tengas mandame un correo, besos
hola a todos . tengo hepatitis c geno 1 a estoy en tratamiento de 5 meses y la llevo bien , lo único es cansancio y voy todos los dia de cuerpo flojito , sera por la medicación. alguien me puede decir algo sobre este síntoma si es por eso.
Magdali, la verdad que hoy entre despues de mucho tiempo, no te habia leido, termine el trat. en julio 1009, fui al hepatologo con tres negativos, hace 2 dias, y me dijo que me cure, por eso te digo fuerzas a no bajar los brazos, si fue duro……pero termino besos cuidate, cuentame como estas suerte
hola, yo llebo 7 meses, con el tratamiento, la tengo hace 20 años.. aun no e negativizado, para mi a sido muy duro, aun no e terminado, pero me dijo ke el ke no elimina a los 6 meses lo duda, me dio a elegir si seguir o no… lo estoy continuando y el 23 de febrero veremos ke pasa, si a eliminado, o suspendo o sigo. opino ke ya ke estoy puesta en ello, si me da una minima esperanza, aguantare lo ke pueda
hola, soy patricia ,tengo 39 años y no estoy aun medicada. necesito que me informen como y donde fueron, soy de capital, htal. italiano. tengo el virus pero solo me hacen analisis de sangre. que tuvieron q hacer para frenar el virus con medicacion??? estoy asustada , sola con 1 hija sana y banco mi casa trabajando. por favor respondan!!!!! no doy mas!! me duermo… tengo pocas energias… y no acepto aun mi enfermedad. toy sola….
Hola Patricia (también para isis, marita, gallardo, alicia, etc)
ESTOS TEMAS LOS PUEDEN TRATAR CON MUCHA CONTENCIÓN EN LOS FOROS DE HEPATITIS 2000
ES MUY FACIL PARTICIPAR Y FUNCIONA LAS 24 HS DEL DIA, UNA BUENA OPORTUNIDAD DE SACARSE DUDAS Y ESTAR CONTENIDO/A
LA DIRECCIÓN ES:
http://www.hepatitisc2000.com.ar/foro
Hola amigos. Tengo 5 meses de tratamiento. Lo que dice Gallardo, de las pocas fuerzas y el cuerpo flojito, creo que es lo más normal. Hay que tratarse la enfermedad, imaginar que estamos subiendo una montaña y que al llegar a la cima estaremos felices. Es verdad la vida cambia, pero se recupera. Tomen los calmantes que receta el médico y se sentirán mejor. Soy venezolana, aquí mediante un programa nos dan el tratamiento. Todos tenemos que ser fuertes, y sobre todo confiar en Dios, El nos ayudará. Adelante amigos, no es imposible
hola hace dos meses me diagnosticaron hepatitis c actualmente cuento con el seguro popular y me estan atendiendo el el hospital de alta especialidad del bajio pero no me cubre el medicamento y me urge empezar el tratamiento y esta totalmente fuera de mis posibilidades ….ustedes me podrian ayudar o enlazar con quien lo pueda hacer ?? es mi deseo curarme …les agradezco infinito.
patricia, no te lo tomes asi, la fe mueve montañas, querer es poder y suguro que ol conseguiras, haz un poco de deorte, saludos y suerte
Buenos dias
Soy docente de una escuela del Chaco, tengo un alumno con fibrosis hepática al él le realizan un tratamiento en Resistencia Chaco.
Quisiera ayudarlo o que alguién nos diga a donde puede llevarlo para realizar bien un tratamiento, o como es un tratamiento para esta enfermedad.
Desde ya muchas gracias.
Saludos
Gladis
tengo 54 años y me entere hace un año que tengo hepatitis c junto con cirrosis. entre en el tratamiento despues de insistir mucho a todas las autoridades de la ciudad de buenos aires. SOLA SIN TRABAJO Y SIN OBRA SOCIAL. VIVIENDO DE ALQUILER Y CON UNA HIJA.SE ME HIZO MUY DURO. PERO CONSEGUI LOS REMEDIOS HACE UN MES. ESTOY EN EL TRATAMENTO . REALMENTE ESTOY TRIZTE POR QUE TENGO TAQUICARDIA Y NO PUEDO CAMINAR NI SUBIR LAS ESCALERAS, ESTOY MAREADA. QUERIA REALMENTE UN GRUPO PARA NO SENTIRME TAN SOLA. MUCHAS GRACIAS POR EL APOYO.SALUDOS PARA TODOS
cristina,recien veo lo que puv¿blicastes,fijate por un grupo de autoayuda.no se de donde sos.aca encontraras los grupos del pais.preguntale a tus medico y ve a ver a la gente de desarrollo social.seguramente te acompañaran si algo necesitas.dale .se que estas triste,pero falta menos ,tene mucha fe y no te quedes sola. en lo que pueda ayudarte ahi estare .dale preciosa ,todo pasa ,y sera magnifico.besos
Estimada cristina, soy Luis de Tucuman, te mando mi correo para que te comuniques, es importante la comunicacion , conta colmigo tengo los mismo que vos y otras mas, mi correo antonioluisdiaz@hotmail.es te deseo muchas suerte que Dios te bendiga.-
hola, tengo 35 años y tengo hvc 1b, la proxima semana empiezo el tratamiento y la verdad tengo mucho miedo de los efectos secundarios, por favor cuentenme como se siente, como hago con el trabajo, es verdad que sa cae el pelo, que se adelgaza, y demas????
la verdad no se cuanto hace que lo tengo, pero tengo mucha colitis y me siento relamente muy cansada…
Hola Kary mi nombre es Liliana y al igual k tu yo tengo 35 años tambien, pero con la diferencia k yo ya termine mi tratamiento de todo un año con rivavirina e interferon,,tus sintomas son de lo mas normal solo no te asustes,hay k hecharle muchas ganas y siempre ser positiva,,,,y si es un tanto agresivo el tratamiento pero en ocasiones te daña mas lo psicologiko k la enfermedad, claro esta k no todos los cuerpos reacionan de la misma forma a Dios gracias yo reaccione muuy bieny en la actualidad aun me chekan ,es verdad k se te cae el pelo pero no del todo asi k no te asustes k no kedaras peloncita jeje lo mejor es k te vuelve a salir rapido y mas indo y referente a la perdida de peso pues yo solo perdi 6 kilitos hubiera kerido mas jaja pero solo fueron esos ,,solo si cuida mucho tu alimentacion y k no se te pase ningun medicamento y veras k todo estar muy bien =D .
ANIMO Kary veras k todo saldra bien,,,saludos y bendiciones
gracias Lily, gracias de veras que me tranquilizo tu comentario, gracias..
Hola me acaban de avisar que no respondí al tratamiento de interferón y rivabirina que estuve tomando por 6 meses e inyectándome… no se que hacer, sentí muy feo, mi madre también está en tratamiento y la vdd que la estamos pasando mal de ánimo, en sí el tratamiento solo me ha hecho perder pelo y fiebre una vez al mes con la menstruación solamente, no sé que tenga que ver pero solo una vez me pasa la fiebre por uno o dos días…. por favor no sé que hacer me siento tan mal por mi y por mi mamá..
Hola Ruth, para obtener respuestas te invitamos a que consultes en nuestros Foros, te dejamos la dirección: http://www.hepatitisc2000.com.ar/foro
Saludos
hola soy paciente de hepatitis c y no me e podido tratar por que no tengo seguro medico, es considerada ona persona con hepatitis c incapacitada
SOY DE POSADAS.MISIONES.ARG.TENGO 62 AÑOS.DOC EN ACTIVIDAD.CON HEP C 3A CARGA VIRAL 24.OOO U. LA BIOPSIA HEPATICA DESPUES DE CIRUGIA DE VESICULA BILIAR DIO CIRROSIS CON FIBROSIS SEVERA.ESTOY EN TRAMITE PARA CONSEGUIR LOS MEDICAMENTOS.MI PREGUNTA ES: HAY EN MISIONES GRUPO DE AYUDA PARA HC?? MIS TEMORES SON RELACIONADOS CON LOS EFECTOS SECUNDARIOS DEL TRATAMIENTO A MI EDAD DE 62 AÑOS. PORFA RESPONDERME Y MUUUCHAS GRACIAS.
No se preocupe …tengo hepatitis tipo 1 ,f1 ..tengo 62 años estoy hacendo tratamiento y no tengo efectos secundarios …algo poco molesto …la fe es fuerza para nuestra cura…adelante
Hola,soy paciente con hepatitis c y tengo que confesarles que algunas veses viene frustracion a mi mente por lo dificil que es
recibir tratamiento cuando no se tiene seguro medico y por lo
costoso que son los medicamentos o el tratamiento.Yo trato de
cuidarme en todos los aspectos pero se que no es suficiente y mas dificil cuando tengo ayudar mi familia a seguir adelante.
hola yo ya realice tratam. con interferon y rivavirina. en el año 2003 .y los sintomas son esos. fiebre. decaimiento. debilidad .pero lamentablemente mi genotipo 1b. no se negativizo. ahora me ofrecieron. entrar en un protocolo con un nueva droga .interferon mas rivavirina mas otra droga nueva a provar. hace ya siete u ocho años que estoy sin tratamiento. tengo mucho prurito. picazon. y esto se debe a cuando suben las transaminazas. es muy molesto. me cuido mucho en las comidas.no como frituras. ni alcohol. por su puesto.,mi miedo es la cirrosis. soy de argentina. propongo que quien se este haciendo el tratamiento no abandone. porque es tolerable.y conosco gente que si le dio resultados.
Hola Claudia, tenemos un grupo de apoyo online, pensamos que puede serte de utilidad, te dejo la dirección de nuestros Foros y te esperamos para charlar http://www.hepatitisc2000.com.ar/foro
saludos
hola, tengo hepatitis b y necesitos ayuda, ayudenme por favor
tengo una bebe de 3 año soy podre pero humilde gracias a dios tengo 26 año y quiero vivir para ver crecer mi hija es lo más importante de mi vida es buscado toda la solución de ayuda soy dominicano aquí no se preocupan de hacer fundaciones para ayudar a que en verdad lo necesita dios lo bendigan a todo lo que trabajan en esa fundación y dios le bendiga más al que fundo esa fundación usted pueden ayudarme ayúdenme por favor porque siempre lo recordare a todos espero su repuesta algún día, adiós.
Hola Pedro, en este mismo sitio tenemos un espacio donde nos encontramos a hablar de esos temas, análisis, tratamientos para Hepatitis C, etc. Te dejamos la dirección y te esperamos! Hacé clic en la siguiente dirección http://www.hepatitisc2000.com.ar/foro
Saludos