Fecha: 9 de Diciembre de 2015 | 4:09 pm

Argentinos con hepatitis C reclaman tratamientos prometidos por el Ministerio de salud

 

Juntos  frente a las hepatitis virales

El 7 de diciembre se realizó una marcha frente al Ministerio de salud argentino para reclamar por el urgente acceso a tratamientos para personas con hepatitis C, especialmente por las personas con mayor gravedad y donde este acceso es su vital oportunidad de detener el virus que puede ocasionarles complicaciones mortales
.
Desde el descubrimiento científico de nuevas drogas más efectivas y con menos efectos adversos que curan la hepatitis c en el 95% de los casos, se desencadenó una lógica y desesperada carrera de las personas enfermas en todo el mundo por obtenerlas. Esta carrera plagada de obstáculos de aprobaciones, costos, intereses y más, lamentablemente cobró las vidas de muchas personas que no llegaron a alcanzar estos tratamientos y la desesperación actual de más personas enfermas que ven esta posibilidad tan cerca y tan lejos.

En Argentina, desde hace 15 años conformamos HCV Sin Fronteras, ONG integrada por personas afectadas por hepatitis C, hemos recorrido muchos caminos buscando brindar desde nuestra experiencia, la mejor información, asesoramiento y acceso a atención especializada y tratamientos necesarios, también trabajamos intensamente para que las políticas públicas atiendan esta epidemia, tanto a nivel global como en nuestro país.

Un avance importante se logró en Argentina para la atención, diagnóstico, vacunación y tratamiento de las hepatitis virales, un Programa nacional para el control de las hepatitis, que aún con sus falencias, es el 2do que hay en Latinoamérica después de Brasil, este programa formó una comisión técnica asesora externa integrada por sociedades médicas y sociedad civil. Estos programas y según recomienda la OMS son esenciales para afrontar las hepatitis en cada país, ya que un programa organizado y bien coordinado dará respuesta de atención aún a aquellas personas muy lejos de centros especializados; hay países de nuestra región que solo cuentan con un solo laboratorio de alta complejidad en todo el país para realizar por ejemplo una carga viral.

Volviendo a la urgencia de acceder a los tratamientos en nuestro país, en el mes de mayo luego de reclamos formales por cartas, audiencias y más los pacientes realizaron una primer marcha pidiendo el primer paso de acceso, la aprobación urgente por parte de la ANMAT. Esta aprobación de todos los nuevos tratamientos se logró recién a fines de octubre. Los motivos de tantos meses de demora, será sensiblemente distintos depende si se pregunta a las empresas comercializadoras de medicamentos o al ANMAT. Lo que sí es importante es que representantes del ANMAT acudieron a solicitud de la Comisión técnica asesora externa del Programa Nacional de hepatitis, a una reunión donde explicaron sus motivos

Ante estas desesperantes demoras de aprobación y acceso, recordemos que hay vidas que se perdieron, familias destrozadas e hijos sin padres o madres por los injustos caminos burocráticos y de intereses. Luego del reclamo de ONG´s de pacientes y sociedades médicas por encontrar entre todos soluciones urgentes; el Ministerio de Salud decide que brindará los nuevos tratamientos a las personas que lo necesiten con mayor urgencia, tengan o no cobertura de salud. Una medida inédita, ya que el Ministerio de Salud solo ha brindado tratamientos a las personas que no tienen cobertura o seguro de salud.

Fue en el mes de septiembre que sociedades médicas y el Ministerio de salud, decidieron los criterios de inclusión para esta medida
, es decir quiénes eran los considerados más urgentes, criterios discutibles o no, pero una organización al fin, que a su vez no fue fácil reunir la documentación de pacientes distribuidos a lo largo y ancho de nuestro país con sus complejidades de comunicaciones humanas y tecnológicas, finalmente 1200 pacientes bien documentados, esperaban y según lo prometido por el Ministerio de Salud, en el los primeros días de noviembre recibir finalmente su oportunidad de cura.
Esta oportunidad tan cerca , aún esta lejos ; ya en el mes de diciembre, todavía no llega, la desesperación aprieta fuerte en el corazón de muchas familias, en médicos que intentan mantener estabilizados a sus pacientes hasta la llegada de los nuevos tratamientos y en el Programa de Hepatitis que espera la autorización para hacer andar la distribución que tiene organizada.

Qué falta ahora?, qué falta hoy?, porqué a iniciativa de los pacientes , ONG , grupos de ayuda, profesionales de la salud, pacientes y familiares, se manifestaron desesperadamente ante el ministerio de salud el 7 de diciembre?
, porque solo falta una firma que confirme la compra de medicamentos que habían decidido,  y el lógico temor de que ante un cambio inminente de gobierno, pueda modificarse estas decisiones, decisiones que implican la oportunidad de vivir de muchas personas.
Que es importante destacar y que no se olvide?, que todas las personas que tengan indicación de los mencionados nuevos tratamientos y posean obra social , pre paga o cobertura privada de salud, DEBE solicitarlos a su seguro de salud, los tratamientos están todos aprobados y los seguros de salud DEBEN cubrirlos por el simple derecho a la salud que nos asiste.

Desde HCV Sin Fronteras promovemos siempre trabajar juntos para erradicar las hepatitis virales, por ese motivo formamos una Red de grupos de apoyo y ONG´s de personas con hepatitis crónica HepaRed, es la misma propuesta global de la Organización Mundial de la Salud, ONG ´s de pacientes, profesionales de la salud y el Estado, independientemente de que gobierno tenga  cada país; las hepatitis virales nos afectan a todos sin distinciones y la única forma de afrontarlas será trabajando en cooperación todos los sectores de la sociedad, con prisa y sin pausa.

Agradecemos a todos quienes nos acompañan en este camino y continuaremos apoyando los justos reclamos, las iniciativas y en definitiva trabajando firmemente cada hora, cada día como todos estos años para lograr se respeten los derechos de acceso a la mejor salud para todos.
Equipo Fundación HCV Sin Fronteras


 

         

 

ONG´s Grupo Buena Vida - HepaRed - Hepatitis 2000 - Fundación HCV Sin Fronteras - Fundacion Sayani - Grupo HepaCorc - grupo Curar hepatitis - Icalma

 

 

 

Comentarios de los lectores sobre el articulo:
  1. Julio dice:

    Querida gente,
    He sido un miembro activo del foro de hepatitis2000 por unos cuantos meses. Por esas cosas de la vida hace tiempo que no ingreso al mismo. Hoy lo intenté, pero parece que olvidé mi contraseña, intenté re-registrame y estoy a la espera del Ok.
    Lo que quería contar es que hace maso un mes y medio me registré en un foro similar de Australia y he reunido muy buena información de parte de ellos, quienes se encuentran en una situación similar: hay que estar en F4 para tener chances de obtener las nuevas drogas…
    Esta gente armó un club de compras bajo el amparo y colaboración de dos médicos de la ciudad de Hobart, Australia para la adquisición de tratamientos desde China, India y Bangladesh a precios irrisorios, por debajo de los USD 2.000 por 12 semanas de Sof, Dac y Riv.
    Me he puesto en contacto con ellos y también con un laboratorio de Bangladesh que me respondió así:

    “Dear Sir,

    It’s pathetic to hear from you. We do hope your rapid cure to god. We are able to provide you Dalcatasvir, Sofosbuvir and Ribavirin.

    We can send it through DHL or you also able to collect from us physically.

    Price of Sofosbuvir (Hepcee)- US$ 8.3 for each Tablet

    Price of Daclatasvir (Daclacee)- US$ 5.2 for each Tablet

    Price of Ribavirin (Ribacee) – US$ 0.47 for each Capsule

    You have to provide your prescription (if any) and your passport copy to get the medicine.

    We will wait for your further reply for processing the goods.

    Regards,

    …………………………………………………………………………

    Md. Anamul Haque

    Sr. Executtive, International Marketing

    RAK Pharmaceuticals Private Limited

    RAK Tower, Level-10, 1/A, Jasimuddin Avenue,

    Sector # 3, Uttara, Dhaka-1230, Bangladesh,

    M + 88 01 988881152, T + 88 02 8963772

    F + 88 02 8961972

    Email: export@julpharbd.com

    Website: http://www.julpharbd.com

    Skype: julpharbd/anamul_135

    Para los que entienden inglés sonará divertido lo de “It’s pathetic” :-) pero los datos en cuanto a costos son dignos de considerar.

    Sé que no son muchos quienes podrían acceder a tal gasto, pero, si el estado se ausenta… podríamos, a través del esfuerzo en común reunir (con mucha imaginación) los recursos monetarios y judiciales para acceder a la importación de las drogas que requerimos para curarnos, mientras más pronto, mejor, para nosotros y para las arcas de estado (si así lo hiciera), porque, tengo entendido, a menor grado de fibrosis, más chances de cura en menor tiempo.

    El sitio web australiano al que me refiero es este: http://www.fixhepc.com

    Para quienes no están al tanto de los valores de las drogas en Argentina, les paso estos datos que acabo de sacar del sitio: preciosderemedios.com.ar

    Daclatasvir “Daklinza”: $ 135682.43
    Sofosbuvir “Sovaldi”: $ 109721.85 y “Probirase”: $ 59900.00 Todo en pesos argentinos

    Ambas drogas por 28 comprimidos, es decir, solo un mes de tratamiento, sumemos y traduzcámoslo a dólares… De terror!!!
    Lo cierto es que no sería fácil torcer la avaricia de los laboratorios y su poder de lobby para obtener lo mismo pero a una mínima fracción de ,lo que ellos pretenden.

    Esto no es más que el germen de una idea que pongo a su consideración para compartir como lo consideren pertinente. Estaré gustoso de darles la mano que me sea posible si consideran esta propuesta como viable.

    Fraternalmente, Julio

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